DNA testy a soukromé informace

Ahoj, vítejte
u Smarter Every Day. Možná jste slyšeli o 23andMe. Je to firma,
které pošlete své sliny, a vrátí vám údaje
o zdraví a předcích. A stalo se tohle. Kontaktovali mě a zeptali se,
jestli bych o nich natočil video. Ale je v tom problém. Tato technologie mě fascinuje.

Je to budoucnost medicíny. Představte si,
že doktor otevře složku a řekne, že vám nemůže dát lék,
protože máte předpoklad na špatnou reakci. To je budoucnost medicíny. Věřím, že je to důležité. Ale nemůžu dělat reklamu,
abyste si nemysleli, že si mě zaplatili. Že říkám, co chtějí,
protože mě platí. Takže jsem si dal podmínky.

Natočím to, pokud se můžu
kohokoliv na cokoliv zeptat. A pokud můžu
říct cokoliv pravdivého. Kývli mi na to. Zadruhé chci přístup
do laboratoří s kamerou, kde se budu ptát jejich vědců. Na to také kývli. Je to vzácný přístup. A úžasný. Zatřetí, chtěl jsem,
aby sponzorovali video.

Což udělali. Je chvályhodné,
že sponzorují transparentní video, což je pro ně risk,
protože netuší, co o nich řeknu. Tak jdeme na to. Když dostanete balík,
je jasné, jak funguje. Dám jim genetický materiál
a dostanu informace. Ale je to odstrašující, nevím,
co s ním udělají, co jim dávám. Na Twitteru se
všichni báli o soukromí.

Takže budeme předstírat,
že jim nemůžeme věřit. Musíme jít za nezávislým expertem, který ví, jaké informace jim dáváme, když jim pošleme sliny ve zkumavce. Město Huntsville většině
lidí připomene vesmírné lety, třeba Saturn 5. Ale když si na mapách
najdete 601 Genome Way, najdete dvoušroubovici
viditelnou z vesmíru.

To je přímo tady. Nekecám, v Huntsville je jedno
z největších sekvenovacích center na světě. A já u něj bydlím,
tyhle lidi vídám na rodičácích. V Biotechnologickém institutu
HudsonAlpha pracuje doktor Neil Lamb, naučí nás něco o sekvenování DNA. Vy jste Neil?
Já jsem Destin. Rád vás poznávám,
Destine, vítejte. - Já jsem Chris.


- Rád vás poznávám. Ahoj, jak se daří? Vítejte v institutu.
Jste tu poprvé? Ne, vlastně tady
uploaduji na YouTube. Je tu nejrychlejší internet. Věděli jste, že to dělám? Jdeme do sekvenovacího centra. Mají tam všechny
sekvenovací přístroje. Tohle jsou sekvenátory, že?

Celkové sekvenování. Ano, to jsou ony.
Je to srdce HudsonAlpha. Tyto přístroje vezmou
celkovou sekvenci DNA jedince, rozdělí ji na menší části a pak se sekvencuje A, T, C, G... - Pro celý genom.
- Ano. Kolik je to dat v bytech? Z přístroje je výstup asi
80 GB z jednoho lidského genomu.

To vysvětluje,
proč je tady nejrychlejší internet. Ano. Má 23andMe podobné přístroje? 23andMe používá
jinou technologii, genotypovací. Jaký je rozdíl mezi
sekvenováním a genotypováním? Mám na to dokonce názornou ukázku. Tohle reprezentuje lidský genom. Na poličkách je tu sto knih.

Každá z těchto knih
má 5000 oboustranných stran. Není v nich nic kromě sekvence DNA. Adenin, Cytosin, Thymin, Guanin. Správně. Jsou dvě kopie,
jedna od matky a jedna od otce. Tohle je ukázka jedné z kopií. Množství informací,
které dostanete od 23andMe, nejsou 3 miliardy
bitů všech informací.

Místo toho je to asi 90 stránek. Vážně? A jaký je rozdíl mezi
genotypováním a sekvenováním? Co je na nich jiné? Sekvenování čte
úplně každé písmeno v genomu. Genotypování se zaměří
na konkrétní místa a sleduje, co na nich je. Třeba 23andMe to dělá
na 600 000 místech v genomu. Takže když za nimi pošleme DNA,
nezkoumají celý genom?

Přesně tak,
23andMe a podobné firmy zkoumají jen zlomek vaší DNA. Chápu. Není to celý genom. Myslel jsem, že ano,
že mě budou moct klonovat. Ale ve skutečnosti
je to jen 0,02 % genomu. To můj pohled dost mění,
měli by to dát víc vědět. Po tomhle jsem byl pozván
na vzdělávací konferenci v Mountain View.

Moje žena,
která genetice dost rozumí, trvala na tom, že tam
půjde místo mě. Vysvětlí vám to. Jsem doktor, ale také někdo,
kdo v minulosti dělal výzkum v genetice, a chtěla jsem vědět,
jestli genotypování pomáhá, nebo jestli může ublížit.
Takže jsem tady. Tahle část je roztomilá,
protože je nesvá před kamerou. Chtěl jsem, aby trochu vlogovala. Mluvila s profesory
a vědci z celé Ameriky, probírali výhody
a nevýhody takových testů.

Ať už pro jednotlivce
nebo pro celou společnost. Hlavně se dozvěděla,
že dobrovolné otázky jsou hlavní. Když na ně lidé odpoví,
vědci mohou sledovat, které genotypy co ovlivňují. Naše rodina se rozhodla, že se chce
podílet na rozšíření vědomostí. Protože to v budoucnu
pomůže celé společnosti.

Potom, co se pro to rozhodnete,
posíláte své sliny třetí straně. Trochu děsivé. Vytvořil jsem si
na to novou e-mailovou adresu. Není tam zpáteční adresa, takže jediný indikátor
mé zkumavky je tento kód. Nejdřív plivnu do zkumavky, pak k ní napíšu ten kód
a připojím ho k e-mailu. To putuje do sídla 23andMe.

Ale zkumavka nejde do jejich sídla. Jde k LabCorp, úplně jiné firmě. Zjistil jsem, že 23andMe
se fyzicky izolovalo od vzorků. LabCorp má vzorky a čísla, 23andMe má e-maily a čísla. Rozhodl jsem se tam
plivnout a sledovat to, abych viděl, co se stane,
když dorazí do laboratoře. Tohle je poprvé, kdy k sobě
LabCorp pustil někoho s kamerou.

Představili mě
manažerce Amandě Douglas, která mi dovolila natáčet cokoliv
a ptát se na cokoliv. Ano, jsme
v Národním institutu genetiky. Národní institut genetiky. Je to dceřiná společnost LabCorp. Ty vzorky přináší chlap z FedEx? - Ty přinášíš vzorky?
- Jo. Rád tě poznávám.

Tohle je větší zákulisí,
než jsem čekal. Tohle je malá dávka,
takže je otevřeme ručně, ale pro větší
zásilky je tu i pásový dopravník, který je sám otevře. Takže je otevíráte a...
Tamhle má vzorky! - Jak se jmenuješ?
- Lonnie. - Já jsem Destin. Sliny jsou připraveny, co teď? Teď, když jsou sliny připravené, začneme testovat
a přesuneme se do laboratoře.

- Teď tam jdeme?
- Ano. - Super. - Tohle jsou připravené vzorky?
- Ano. - Lonnie má práci za sebou, teď je vyzvedneme
a začneme extrahovat DNA. Tak jdeme dál. Tohle je úžasné. Božínku. To je jako z budoucnosti.

- Co zrovna děláte?
- Já sundavám víčka ze vzorků. Pak je dáme do přístroje, který dá menší množství
vzorku do jamkové destičky. Tyto přístroje samy berou vzorky
ze zkumavky, která přišla poštou. A pak je dává do jamkové destičky.
To se dělá tady. Chápu. Takže odteď se
toho nedotýkají lidé, ale jde o automatizovaný proces.

- Je to tak? - Jo.
- Plácnul bych si, ale máš rukavice. Celý den jsem strávil s Amandou, která mi ukazovala,
jak genotypování probíhá. Nejdřív izolují DNA
a pak ho znásobí replikací. Pak přijde zlom. Tento čip je tajemstvím genotypování. Vlastně vezmou DNA
a rozmotají dvoušroubovici, po čemž zbude jedno vlákno DNA.

Pak toto vlákno dají na čip, který má tisíce DNA sond. Tyto sondy jsou dlouhé části DNA,
které sedí známým částem genomu, takže když jsou vedle
rozmotaného vlákna, připojí se k němu. Protože sonda je známá část DNA, můžete přečíst nadcházející pár,
který navazuje na sondu, a tím zjistíte,
jakou tento pár nese informaci. Na ty nanesou fluorescenční značku,
která reaguje na různé druhy světla.

Tyto pozice genů jsou vybrány, protože jsou spojené
s nemocemi nebo vlastnostmi. Tento přístroj nasvítí čip,
vyfotí ho a zjistí, které písmeno je na dané pozici DNA. Odhalí tedy
jednonukleotidový polyformismus. A to je vše. Tak se čte genom. Pak jsem chtěl vědět,
co se stane po testování vzorků. Na internetu si můžete vybrat, jestli si LabCorp vzorky
nechá pro další testy, nebo si můžete zvolit,
ať je zničí.

Řekl jsem Amandě,
ať mi to ukáže. Hodně lidí v tom chtělo mít jistotu, že je doopravdy zničí. Amanda mi ukáže
proces ničení vzorků. Je prý velmi zajímavý. Jo, bude to opravdu vzrušující.

Vezmeme krabici se 120 vzorky, které jsme testovali
a jsou určené k vyhození. Zákazník je nechce
dlouhodobě uchovat. Když jsou připraveny ke zničení,
tak je vezmeme, a vyhodíme je do koše. Prostě je hodíme do koše.
Celou krabici. - To je všechno?
- Jo. A co se s nimi děje potom?


Čekám, že je tu někde schováváte. Uděláte s nimi něco šíleného. Prostě je vyhodíme. - A pak jsou zničené jako
zdravotnický odpad? - Přesně tak. Trochu tu blbneme,
ale je to důležité. Takže mi to ukázala. Vzorky jsou shromážděné,
uzamčené a odvážejí je každý den. Je to tak. Jsem s tímto procesem spokojený.

23andMe věděli,
že budu, jinak by mě tam nepustili. Ale bylo to i tak zajímavé. Data o předcích se
mi líbila víc, než jsem čekal. Dlouho jsme si o tom povídali s tátou
a dozvěděli se nové věci o naší rodině. Zdravotní věci jsou zajímavé. Je vaší zodpovědností porozumět,
co výsledky znamenají. Abych věděl, jak na to,
šel jsem znovu za doktorem Lambem, třetí stranou z HudsonAlpha.

Jsou to fascinující informace. Daly mi vhled do sebe. Ale já se
v genetice vyznám, mám PhD. Takže rozumím všem nuancím,
vím, co to znamená a neznamená. Tím myslíš,
že když někdo podstoupí 23andMe, dostanou informace o sobě, je důležité věnovat čas porozumění, co se o sobě vlastně dozvěděli.

- Tak to myslíš?
- A také to projednat s doktorem. A také se ujistit,
že váš doktor genetice rozumí. Je to část informací
a musíte poznat, co vám říká. V mnoha případech
se musíte rozhodnout, jestli to vůbec chcete vědět. Nebo se na část genotypu nedívat. Chápu. A aby bylo jasno,
Neil nemá s 23andMe nic společného. - Je to tak.


- Takže je to nezaujatý názor. Díky moc. Ve zkratce:
Bál jsem se o soukromí, viděl jsem laboratoř,
už se nebojím o soukromí. Mají to pojištěné. Ty ses bála o informace,
jestli jsou přínosné. Myslíš, že ano? Ano, můžou pomoct. Pro jednotlivce i společnost.

- Jsou tři věci,
o kterých jsi chtěla mluvit. - Ano. Zaprvé, jen proto,
že vám řeknou, že máte predispozici, neznamená, že to tak bude,
ale že je vyšší pravděpodobnost. Zadruhé, koukněte se jen
na informace, které zvládnete. Jestli si nejste jistí,
že něco chcete vědět, počkejte. Někteří lidé chtějí jen
informace o předcích, ne o zdraví. A zatřetí je to rodinná záležitost. Jakmile znáte své geny,
týká se to celé rodiny.

Možná se budete muset rozhodnout, jestli byste měli o něčem
říct příbuzným, nebo jim to zamlčet. Jestli do toho chcete jít,
běžte na 23andMe.com/smarter, pošlete jim sliny
a poznejte své geny. Jestli chcete, jděte do toho.
Pokud ne, o nic nejde. Děkuji 23andMe, že nám dovolili
prozkoumat jejich firmu. A že jsou tak transparentní. To bylo super.


Nikdo tam takhle nebyl. - Myslíš, že je to dobrá věc?
- Je to zábava. Já jsem Destin,
vy jste den ode dne chytřejší, - Tohle je moje žena.
- Tara. - Mějte se.
- Ahoj. V tomto videu nejsou žádné
osobní nebo zdravotní informace. Zkusím tu poprvé vlogovat. Před kamerou jsem nervózní,
takže to bude celkem zajímavé. Nejsem vůbec ani v záběru.

Pořád koukám na obrazovku. Nemůžu na ni přestat koukat. Nejde mi to. Žalmy: 139, 15-16